II Jornadas Regionales del Síndrome de X Frágil

El Síndrome X Frágil (SXF) es la primera causa de retraso mental por causa hereditaria, y está producido por la mutación de un gen del cromosoma X. Las alteraciones de la afección se deben a la inhibición de la expresión del gen FMR1 y a la disminución o ausencia de proteína FMR. La frecuencia estimada del SXF, en todo el mundo, supone que 1 de cada 4000 varones, y 1 de cada 6000 mujeres están afectadas por la enfermedad. En el caso de portadores, se estima en 1 cada 260 mujeres y 1 por 800 hombres.

El SXF es sobre todo una patología multisistémica en la que el fenotipo cognitivo-conductual va a marcar toda la vida escolar y social del niño. Por eso es necesario y urgente que los profesionales aumenten sus conocimientos con el fin de proporcionar una atención adecuada a los niños, jóvenes y adultos son SXF, y a sus familias.

En el año 2001 se organizaron las I Jornadas sobre el Síndrome X Frágil, que reunieron en Cieza a importantes especialistas de toda España y en las que participaron más de 200 personas. Las ponencias fueron recogidas en un volumen editado por la Consejería de Educación. Hemos creído conveniente organizar ahora las II Jornadas, con dos objetivos bien diferenciados. Por un lado, repasar el estado de la cuestión en aspectos clínicos, en los que se ha avanzado mucho; y, por otro, dar a conocer una serie de experiencias en materia educativa que se están llevando a cabo con personas afectadas por el SXF.

Estas II Jornadas sobre el síndrome X frágil están organizadas por la Asociación X frágil de la Región de Murcia, el Servicio de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación de la Región de Murcia, y el Centro de Profesores de Cieza.

05/04/2005 12:25:30